2 év és 20 ország a Dravet-szindróma árnyékában
Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy hét hónapos, egészséges kisbaba, a kis Mia baba. Egyszer csak váratlanul kiderült róla, hogy egy súlyos és gyógyíthatatlan betegségben szenved, a Dravet-szindrómában. Napfényre, hőre, lázra, de sokszor még a fényekre, hangokra és egyéb ingerekre is annyira érzékeny volt, hogy elhúzódó, akár másfél óráig is eltartó epilepsziás rohamai lettek, és mentőt kellett hozzá hívni.
Az orvosa azt mondta, hogy négy éves koráig ne utazzunk vele. Mia két és fél éves korára, a diagnózist követő két évben 20 országba eljutott három kontinensen.
"Szemfelnyitó, elgondolkodtató és önreflexióra indító élmény volt a kiadvány elolvasása"
Ez nem mese, hanem a valóság. 2020. december 3-án tudtuk meg a sokkoló hírt a kislányunkról, ami felforgatta az egész családunk életét. Ezt a 35+ oldalas, lényegretörő e-kiadványt, ami egyfajta publikus napló is egyben, a diagnózis kétéves évfordulójának emlékére írtam.
Szeretném felhívni a figyelmet a betegségre és az ezzel járó komplex kihívásokra. Egyben szeretnék reményt adni, hogy egy ilyen traumatikus helyzet mellett is meg lehet találni az örömteli pillanatokat.
Ebben a 35+ oldalas, 150+ színes utazós képpel illusztrált e-kiadványban röviden és lényegretörően járom körbe az alábbi témákat:
- A Dravet-szindrómával járó komplex kihívások, a betegséggel járó tünetek és problémák, genetika
- Miből tudták megállapítani egy látszólag egészséges kisbabán, hogy egy ilyen súlyos és gyógyíthatatlan betegségben szenved?
- Fejlődés és fejlesztés, gyógyszerek és mellékhatások
- Rohamok kezelése és elkerülése, ketogén diéta
- Hogyan hatott a családunk minden tagjára a diagnózis, és mit tettem a mentális egészségemért?
- Milyen tényezők jártultak hozzá, hogy a kezdeti és hosszantartó élhetetlen állapot valamelyest stabilizálódni tudjon? Mik a túlélő stratégiák?
- Mi vett rá arra, hogy a javaslat ellenére útra keljünk, és hogyan tudtunk két év alatt 20 országba eljutni három kontinensen?
- Lehet-e repülni, utazni epilepsziával?
- Az elmúlt két év top 10 utazós pillanata
- Hogy néz ki a jövő? Hogyan tervezünk egy tervezhetetlen betegséggel?
- Ti kérdeztétek: Q&A Miáról, utazásról, a Dravet-szindrómáról
1500 Ft
Visszajelzések
"Hatalmas inspiráció a nehézségek lekűzdésére, és nagyon átfogó, mégis kézzelfogható tudást nyújt a Dravet szindrómáról."
Mindig is az volt a vágyam, hogy bejárjam az egész világot. Ettől az álomtól azonban úgy tűnt, hogy örökké el kell búcsúznom.
Miával a diagnózist követő két éven belül jártunk a Karib-tenger partjain, sétáltunk a Kaukázusban, tevegeltünk a Szaharában és ettünk nyúlpörköltet Máltán, hogy néhány példát említsek. Az e-kiadványban elmesélem, hogy lehet az, hogy ahelyett, hogy otthon maradtunk volna, inkább elindultunk felfedezni a világot. Ahelyett, hogy örökre feladtam volna az álmaimat, inkább elkezdtem őket megvalósítani.
EXKLUZÍV TÖRTÉNET:
Csak itt és most ebben az e-kiadványban elmesélem részletesen életünk egyik legijesztőbb eseményét; amikor Miával Covid-kórházba kerültem a tengerentúlon. Hogy lehet az, hogy még ennek ellenére sem féltünk Miával újra és újra útra kelni?
"Judy kiadványa a Dravet szindrómáról nem csak azoknak szól, akiket érdekel ez a ritka betegség. Konduktorként mindig is fontosnak tartottam a kisebb vagy nagyobb hátrányból induló emberek bevonását a mindennapokba, és Judy írása rávilágít, hogy nincs rá okunk, hogy bármilyen aggodalom hátráltasson céljaink elérésében. Mia története perspektívába helyezi saját történetünket is. Hatalmas inspiráció, nem csak nehéz helyzetben lévőknek! "
A 2 év és 20 ország a Dravet-szindróma árnyékában egy digitális, 35+ oldalas, 150+ színes utazós fotóval illusztrált, PDF formátumú kiadvány, ami lényegretörően összefoglalja a diagnózist követő két évünket a Dravet-szindrómával és az utazással.
Megvásárlásával támogatod Mia baba jövőbeli kalandjait és fejlesztéseit is.
